Schrijven over mijn baarmoeder, doe ik het wel of doe ik het niet? Wel dus. Daarom staat dit artikel online. Na ongeveer twee jaar buikpijn en eindeloze Google-zoektochten kreeg ik een paar weken geleden het verlossende antwoord: adenomyose was de verklaring van mijn klachten. Adenomy-watte? Yup, dacht ik ook toen ik het label op mijn baarmoeder geplakt kreeg. Daarom, na mijn eigen uitgebreide zoektocht, in dit artikel het antwoord op de vraag: wat is adenomyose? Wat merk ik ervan? En ook: hoe nu verder?

Over kastjes en muren

Mijn zoektocht naar een verklaring voor de buikpijn begon ongeveer 2,5 jaar geleden. Ik kwam voor het eerst met een vermoede blaasontsteking bij de huisarts. De huisarts schreef me een antibioticakuur voor. En later nog één en nog één. Maar elke keer kwam de zeurende buikpijn terug.

Op een vrijdagavond had ik zoveel buikpijn dat Bart en ik ’s avonds laat bij de huisartsenpost zaten. De huisarts kon me gelukkig geruststellen. Het waren gewoon prikkelbare darmen. Ik kreeg laxeerzakjes mee naar huis en moest mijn darmen daarmee een flinke opdonder geven.

Maar nee, de buikklachten bleven. Ik had het hele pretpakket: darmklachten, op een gegeven moment zelfs dagelijks een opgeblazen buik, heftige krampen tijdens mijn menstruatie en soms ook pijn in mijn onderrug. Het voelde alsof mijn buik één grote puinhoop was waarin alle organen hadden besloten om tijdelijk buiten werking te treden.

Uiteraard bezocht ik de huisarts. Maar ik kwam niet veel verder dan “Ik vermoed prikkelbare-darm-syndroom” en – de beste tip ooit – “Voor mijn vrouw werkte lijnzaad perfect. Probeer het eens!”. Maar nee, voor mij was dat niet hét wondermiddel waarmee ik me in één klap weer kiplekker voelde.

Endometriose dan misschien?

Wat doe je als je pijn hebt en maar niet ontdekt wat het veroorzaakt? Je vraagt raad aan je meest alwetende vriend: Google. Ik heb op al die avonden dat ik weer met een opgeblazen buik zat haast elke mogelijke website over buikklachten gelezen. Na een tijdje stuitte ik op een aandoening waarvan ik veel klachten herkende: endometriose.

Ik opperde het een paar keer bij de huisarts. Maar hij hield stug vol: dit heb jij niet. Daar was al bij een echo naar gekeken. Op het hoogtepunt (of dieptepunt, het is maar hoe je het bekijkt) kreeg ik zelfs te horen dat ik moest stoppen met problemen zoeken en in oplossingen moest denken. Maar hoe kun je iets oplossen als je niet weet wat het probleem is?

Maar er gebeurde een wonder: ik ontdekte dat mijn huisartsenpraktijk ook een vrouwelijke huisarts had. Die vrouw nam mijn opgebouwde huisartsangst in één keer weg toen ze zei “Voel je nooit een zeur! We gaan hier een oplossing voor vinden.” Na twee consulten stuurde ze me door naar Endometriose in Balans: een polikliniek in het Bronovo Ziekenhuis in Den Haag dat gespecialiseerd is in endometriose. De wachttijd was honderd dagen, maar dat boeide me niets. Ik hád een doorverwijzing. Eindelijk kon ik ontdekken of ik dit daadwerkelijk had of dat het toch enkel een zelf-aangeprate Google-diagnose was.

Geen endometriose maar adenomyose

Als er iets is wat ik van alle YouTube-video’s over endometriose had geleerd, dan is het dit: ga naar Endometriose in Balans. Er is heel weinig bekend over endometriose. Veel vrouwen zijn al een paar keer door een gynaecoloog volledig gezond verklaard voordat ze bij dit centrum alsnog de diagnose krijgen. Dit is één van de weinige plekken in Nederland waar ze de diagnose kunnen stellen.

Daar zat ik dan, na honderd dagen. De benen wijd voor een arts – niet mijn favoriete pose in het ziekenhuis. De gynaecoloog maakte een echo en riep wat medische termen naar de verpleegkundige waar ik weinig wijzer van werd.

Op een gegeven moment hoorde ik het woord “verdikt endometrium”. Eh wat? “Dus is het endometriose?”, vroeg ik vanaf de stoel. “Ja, je hebt endometrioseweefsel. Jouw specifieke vorm heet adenomyose: het zit alleen in je baarmoeder”, klonk het uit de mond van de gynaecoloog.

Het was de eerste keer dat ik in een ziekenhuis moest huilen. Vooral van opluchting op dat moment. Dus tóch. Waarom was ik steeds met die stomme lijnzaadadviezen weggestuurd?

Wat is adenomyose?

Dat is een vraag die vervolgens ook bij mij oppopte. Ik had het hele internet de voorgaande twee jaar al binnenstebuiten gekeerd rondom het onderwerp endometriose. Maar adenomyose had ik daarbij links laten liggen. Gelukkig kon de gynaecoloog me uitleg geven en maakten Google, een paar wetenschappelijke artikelen en een aantal podcasts me een stuk wijzer.

Wat adenomyose is? Het betekent dat er baarmoederslijmvlies ingroeit in je baarmoederwand. Normaal gesproken verlies je dit tijdens je menstruatie, maar bij adenomyose hoopt het zich op in de spierlaag van je baarmoeder. Deze plekjes bloeden ook mee tijdens de menstruatie. Dit zorgt regelmatig voor tussentijdse bloedingen en het verergert je ongesteldheid. Daarnaast brengt het diverse andere klachten met zich mee.

Het verschil is dus dat er bij endometriose baarmoederweefsel in je buikholte zit, buiten je baarmoeder. Bij adenomyose zit het in je baarmoeder.

Bij mij is tot nu toe alleen adenomyose gevonden, maar het zou kunnen dat ik daarnaast oppervlakkige endometriose heb. Dat is alleen pas vast te stellen met een kijkoperatie, wat ik en de arts allebei een iets te rigoureuze ingreep vonden om “even iets te checken”.

Goed om te weten: het schijnt dat ongeveer 1 op de 5 vrouwen adenomyose heeft. Dat hoeft overigens niet tot klachten te leiden. Ongeveer 30% van de vrouwen met adenomyose is klachtenvrij (bron: Endometriose.nl).

Mijn symptomen van adenomyose

De belangrijkste symptomen van adenomyose zijn heftige menstruatiepijn en veel bloedverlies. Dat verklaarde waarom ik tijdens mijn ongesteldheidsweek vaak als een vaatdoek op de bank lag met intense krampen én zulke heftige buikpijnen had. Op de ergste momenten deed ik een soort pufoefeningen om pijnscheuten weg te krijgen; dat was het enige wat hielp.

Welke symptomen je ervaart, verschilt per persoon. Je kunt ook adenomyose hebben en klachtenvrij door het leven gaan.

Daarnaast heeft adenomyose mogelijk gevolgen voor je vruchtbaarheid. Er is nog niet veel bekend over dit verband. Maar, zoals de gynaecoloog benadrukte: het hoeft zeker niet altijd invloed te hebben als je een kinderwens hebt. Er zijn genoeg vrouwen met adenomyose die wél snel zwanger raken en die nergens last van hebben. Dus – tip uit eigen ervaring! – laat je niet ontmoedigen door verhalen op het internet. Algemene statistieken zeggen niets over jouw situatie.

Hoe kom je ervan af?

Er is maar één manier om volledig van adenomyose af te komen, maar die methode is vrij rigoureus: je baarmoeder verwijderen. Is natuurlijk geen optie als je, zoals ik, (voor later!) een kinderwens hebt. Andere altijd-werkende oplossingen zijn er niet, maar er zijn wel manieren om de pijn te verminderen.

De meest genoemde behandelmethode is “hormoontherapie”. Oftewel: de pil doorslikken of een hormoonspiraal nemen. Daardoor wordt je niet meer of een heel stuk minder heftig ongesteld, waardoor de hevige menstruaties je (hopelijk) bespaard blijven.

Daarnaast bestaat er zoiets als het endo-dieet. Dat is hetzelfde als FODMAP: een vrij streng dieet dat ook wordt gebruikt om darmklachten onder controle te krijgen. Hierbij vermijd je in het begin een groot aantal prikkelende voedingsmiddelen, zoals zuivel, tarwe, bonen en ui. Langzaamaan ga je daar weer meer van eten. Zo ontdek je of je op bepaalde voedingsmiddelen heftig reageert en welke voedingsmiddelen je dus beter kunt vermijden.

Daarnaast zijn er allerlei manieren om de klachten te verlichten. Naproxen en paracetamol uiteraard. Verder zijn er allerlei dingen waarvoor geldt ‘Baat het niet, dan schaadt het niet’. Bekkenfysiotherapie en accupunctuur bijvoorbeeld.

En dan, hoe nu verder?

Het is gek om te weten dat je “iets” hebt en daarna teruggestuurd te worden naar de huisarts, die er ook weinig raad mee weet. Ik voelde me verdrietig omdat er iets is. Eerlijk gezegd was ik ook wel angstig of het erger wordt en of het gevolgen heeft als ik ooit moeder wil worden. Daarnaast voelde ik me boos dat ik steeds met leuke lijnzaadtips de laan uit werd gestuurd.

Inmiddels probeer ik oplossingsgericht te denken. Het kan haast alleen maar beter worden. Maar welke oplossing kies ik? Ik ben altijd stellig geweest dat ik geen hormonen in mijn lijf wil. Tot mijn 23e heb ik mijn lichaam al flink overhoop gegooid met een eetstoornis. Ik was juist zo blij dat alles weer werkt na mijn herstel.

Aanpassingen in mijn voeding heb ik al eens gedaan. Zo heb ik met mijn diëtiste een light-versie van FODMAP gedaan en eet ik sindsdien lactosevrij. Zou het helpen als ik ook andere dingen aanpas? Dat is lastig te zeggen.

Ik merkte dat het mij moed gaf om meer zelf het heft in handen te nemen en – eigenwijs als ik ben – mijn eigen pad uit te stippelen. Als eerste stap laat ik mijn koperspiraal verwijderen. Die verergert menstruaties en maakt de pijn er dus waarschijnlijk niet beter op. Daarna wil ik twee maanden afwachten wat dat doet. Voel ik me veel beter of heeft het niet genoeg effect? Als dat zo is, wil ik toch het endo-dieet gaan doen onder begeleiding van een diëtiste.

Dus, adenomyose, wat nu?

Het is best gek. In de periode dat mijn Google-zoektocht naar ziektebeelden nog in volle gang was, zag ik een diagose altijd als het eindpunt. Als ik maar zou weten wat het is, dan ben ik al een heel eind. Dacht ik. Want ik merk nu pas dat alles even moet landen.

Ik baal uiteraard wanneer ik alwéér op de bank zit met een opgeblazen buik. Het liefst krijg je dé oplossing op een presenteerblaadje aangereikt. Tegelijkertijd ben ik opgelucht dat er een label op geplakt is, waardoor ik mijn dagelijkse Google-sessies kan staken. Ik ben blij dat ik dit centrum in Den Haag heb gevonden waar ze zich zo hard maken voor al die vrouwen die, net als ik, veel te lang zonder diagnose met deze klachten rondlopen. Linksom of rechtsom, het gaat beter worden. Dat weet ik zeker.

Bovendien: ik laat me niet zomaar klein krijgen door een stempeltje. Ja, er zit wat slijmvlies in mijn baarmoeder. Yup, ik heb soms meer buikpijn dan ik aan mensen in mijn omgeving laat blijken. Maar ik ben er niet minder positief of anders door. En ik houd gewoon hoop dat als mijn eierstokken ooit rammelen dat beetje slijmvlies een mini-mens niet in de weg zit.

Wat dit alles me leerde?

• Neem je intuïtie altijd serieus. Als jij voelt dat het niet goed zit, ga ermee naar de huisarts. Ook al ben je bang een zeur te zijn, ga alsnog.
• Vraag om een second opinion. Wissel van huisarts, kijk of er een andere huisarts binnen je praktijk werkt of blijf pushen als je je niet serieus genomen voelt.
• Googlen op symptomen is niet altijd een best idee. Maar als je endometriose vermoedt, is het dat zeker wel. Daarom plaats ik dit artikel ook. Zonder al die dappere mensen die hun verhaal op YouTube en Instagram hebben gedeeld, had ik misschien wel nooit ontdekt dat ik dit heb.
• Als je endometriose of adenomyose vermoedt, ga naar Endometriose in Balans. Of naar een andere gynaecoloog die hierin gespecialiseerd is. Adenomyose en endometriose zijn vaak bij echo’s lastig te zien, tenzij een specialist echt weet waar hij/zij naar moet kijken.
• Ga op zoek naar positieve verhalen van anderen. Laat je niet alleen maar ontmoedigen door horrorverhalen. Zoek ook naar verhalen van mensen die hun weg erin hebben gevonden. Wat heeft hun geholpen? Wat raden zij aan?
• Pijn is altijd serieus. Ook als je pijn onverklaarbaar is, is het serieuze pijn. Jij voelt het immers. Dus denk nooit dat je een zeur bent of gewoon een lage pijngrens hebt.
• Zorg dat je niet alleen staat. Praat met mensen over je menstruatie. Laten we stoppen met daar het label Too Much Information op plakken.

Iedereen met een baarmoeder wordt in principe ongesteld. En voor veel mensen is het helemaal niet zo happy de peppie als de blije Always-reclames je laten geloven. Praat erover met anderen. Ja, dat is eerst onwennig. Maar het heeft een enorme last van mijn schouders getild sinds ik hier niet meer in mijn eentje mee rondloop.

Nog één ding: herken je mijn lijstje met klachten? Ga naar de huisarts. Trek liever te vaak aan de bel dan te weinig.

Heb jij of ken jij mensen met adenomyose of endometriose? Alle tips en ervaringen zijn welkom!