adenomyose 3

Adenomyose, wat nu? | Mijn ervaringen & verhaal

  • 4 oktober 2022
  • 9 Reacties
Categorieën: Persoonlijk

Schrijven over mijn baarmoeder, doe ik het wel of doe ik het niet? Wel dus. Daarom staat dit artikel online. Na ongeveer twee jaar buikpijn en eindeloze Google-zoektochten kreeg ik een paar weken geleden het verlossende antwoord: adenomyose was de verklaring van mijn klachten. Adenomy-watte? Yup, dacht ik ook toen ik het label op mijn baarmoeder geplakt kreeg. Daarom, na mijn eigen uitgebreide zoektocht, in dit artikel het antwoord op de vraag: wat is adenomyose? Wat merk ik ervan? En ook: hoe nu verder?

Over kastjes en muren

Mijn zoektocht naar een verklaring voor de buikpijn begon ongeveer 2,5 jaar geleden. Ik kwam voor het eerst met een vermoede blaasontsteking bij de huisarts. De huisarts schreef me een antibioticakuur voor. En later nog één en nog één. Maar elke keer kwam de zeurende buikpijn terug.

Op een vrijdagavond had ik zoveel buikpijn dat Bart en ik ’s avonds laat bij de huisartsenpost zaten. De huisarts kon me gelukkig geruststellen. Het waren gewoon prikkelbare darmen. Ik kreeg laxeerzakjes mee naar huis en moest mijn darmen daarmee een flinke opdonder geven.

Maar nee, de buikklachten bleven. Ik had het hele pretpakket: darmklachten, op een gegeven moment zelfs dagelijks een opgeblazen buik, heftige krampen tijdens mijn menstruatie en soms ook pijn in mijn onderrug. Het voelde alsof mijn buik één grote puinhoop was waarin alle organen hadden besloten om tijdelijk buiten werking te treden.

Uiteraard bezocht ik de huisarts. Maar ik kwam niet veel verder dan “Ik vermoed prikkelbare-darm-syndroom” en – de beste tip ooit – “Voor mijn vrouw werkte lijnzaad perfect. Probeer het eens!”. Maar nee, voor mij was dat niet hét wondermiddel waarmee ik me in één klap weer kiplekker voelde.

Endometriose dan misschien?

Wat doe je als je pijn hebt en maar niet ontdekt wat het veroorzaakt? Je vraagt raad aan je meest alwetende vriend: Google. Ik heb op al die avonden dat ik weer met een opgeblazen buik zat haast elke mogelijke website over buikklachten gelezen. Na een tijdje stuitte ik op een aandoening waarvan ik veel klachten herkende: endometriose.

Ik opperde het een paar keer bij de huisarts. Maar hij hield stug vol: dit heb jij niet. Daar was al bij een echo naar gekeken. Op het hoogtepunt (of dieptepunt, het is maar hoe je het bekijkt) kreeg ik zelfs te horen dat ik moest stoppen met problemen zoeken en in oplossingen moest denken. Maar hoe kun je iets oplossen als je niet weet wat het probleem is?

Maar er gebeurde een wonder: ik ontdekte dat mijn huisartsenpraktijk ook een vrouwelijke huisarts had. Die vrouw nam mijn opgebouwde huisartsangst in één keer weg toen ze zei “Voel je nooit een zeur! We gaan hier een oplossing voor vinden.” Na twee consulten stuurde ze me door naar Endometriose in Balans: een polikliniek in het Bronovo Ziekenhuis in Den Haag dat gespecialiseerd is in endometriose. De wachttijd was honderd dagen, maar dat boeide me niets. Ik hád een doorverwijzing. Eindelijk kon ik ontdekken of ik dit daadwerkelijk had of dat het toch enkel een zelf-aangeprate Google-diagnose was.

adenomyose 4

Geen endometriose maar adenomyose

Als er iets is wat ik van alle YouTube-video’s over endometriose had geleerd, dan is het dit: ga naar Endometriose in Balans. Er is heel weinig bekend over endometriose. Veel vrouwen zijn al een paar keer door een gynaecoloog volledig gezond verklaard voordat ze bij dit centrum alsnog de diagnose krijgen. Dit is één van de weinige plekken in Nederland waar ze de diagnose kunnen stellen.

Daar zat ik dan, na honderd dagen. De benen wijd voor een arts – niet mijn favoriete pose in het ziekenhuis. De gynaecoloog maakte een echo en riep wat medische termen naar de verpleegkundige waar ik weinig wijzer van werd.

Op een gegeven moment hoorde ik het woord “verdikt endometrium”. Eh wat? “Dus is het endometriose?”, vroeg ik vanaf de stoel. “Ja, je hebt endometrioseweefsel. Jouw specifieke vorm heet adenomyose: het zit alleen in je baarmoeder”, klonk het uit de mond van de gynaecoloog.

Het was de eerste keer dat ik in een ziekenhuis moest huilen. Vooral van opluchting op dat moment. Dus tóch. Waarom was ik steeds met die stomme lijnzaadadviezen weggestuurd?

Wat is adenomyose?

Dat is een vraag die vervolgens ook bij mij oppopte. Ik had het hele internet de voorgaande twee jaar al binnenstebuiten gekeerd rondom het onderwerp endometriose. Maar adenomyose had ik daarbij links laten liggen. Gelukkig kon de gynaecoloog me uitleg geven en maakten Google, een paar wetenschappelijke artikelen en een aantal podcasts me een stuk wijzer.

Wat adenomyose is? Het betekent dat er baarmoederslijmvlies ingroeit in je baarmoederwand. Normaal gesproken verlies je dit tijdens je menstruatie, maar bij adenomyose hoopt het zich op in de spierlaag van je baarmoeder. Deze plekjes bloeden ook mee tijdens de menstruatie. Dit zorgt regelmatig voor tussentijdse bloedingen en het verergert je ongesteldheid. Daarnaast brengt het diverse andere klachten met zich mee.

De Endometriose Stichting omschrijft adenomyose als volgt:

Deze aandoening ontstaat doordat de binnenbekleding van de baarmoeder (het endometrium) de onderliggende spierlaag ingroeit. Net als bij endometriosis externa (de endometriose in de buikholte) bloeden deze plekjes mee tijdens de menstruatie. Op deze manier ontstaan er holtes in de spierlaag van de baarmoeder gevuld met oud bloed.

Het verschil is dus dat er bij endometriose baarmoederweefsel in je buikholte zit, buiten je baarmoeder. Bij adenomyose zit het in je baarmoeder.

Bij mij is tot nu toe alleen adenomyose gevonden, maar het zou kunnen dat ik daarnaast oppervlakkige endometriose heb. Dat is alleen pas vast te stellen met een kijkoperatie, wat ik en de arts allebei een iets te rigoureuze ingreep vonden om “even iets te checken”.

Goed om te weten: het schijnt dat ongeveer 1 op de 5 vrouwen adenomyose heeft. Dat hoeft overigens niet tot klachten te leiden. Ongeveer 30% van de vrouwen met adenomyose is klachtenvrij (bron: Endometriose.nl).

Lees ook:

Ik heb zelf in mijn zoektocht heel veel gehad aan waardevolle sites en YouTube-video’s van anderen. Deze video’s en blogs over adenomyose en endometriose vond ik heel fijn:

adenomyose 2

Mijn symptomen van adenomyose

De belangrijkste symptomen van adenomyose zijn heftige menstruatiepijn en veel bloedverlies. Dat verklaarde waarom ik tijdens mijn ongesteldheidsweek vaak als een vaatdoek op de bank lag met intense krampen én zulke heftige buikpijnen had. Op de ergste momenten deed ik een soort pufoefeningen om pijnscheuten weg te krijgen; dat was het enige wat hielp.

Verder herken ik zelf deze symptomen van adenomyose:

  • Heel pijnlijke menstruaties
  • Veel bloedverlies (met soms bloedarmoede of een licht gevoel in je hoofd tot gevolg)
  • Chronische buikpijn
  • Pijn in je onderrug
  • Een drukkend gevoel in je onderbuik (o.a. op je blaas)
  • Obstipatie
  • Tussentijds bloedverlies

Welke symptomen je ervaart, verschilt per persoon. Je kunt ook adenomyose hebben en klachtenvrij door het leven gaan.

Daarnaast heeft adenomyose mogelijk gevolgen voor je vruchtbaarheid. Er is nog niet veel bekend over dit verband. Maar, zoals de gynaecoloog benadrukte: het hoeft zeker niet altijd invloed te hebben als je een kinderwens hebt. Er zijn genoeg vrouwen met adenomyose die wél snel zwanger raken en die nergens last van hebben. Dus – tip uit eigen ervaring! – laat je niet ontmoedigen door verhalen op het internet. Algemene statistieken zeggen niets over jouw situatie.

Hoe kom je ervan af?

Er is maar één manier om volledig van adenomyose af te komen, maar die methode is vrij rigoureus: je baarmoeder verwijderen. Is natuurlijk geen optie als je, zoals ik, (voor later!) een kinderwens hebt. Andere altijd-werkende oplossingen zijn er niet, maar er zijn wel manieren om de pijn te verminderen.

De meest genoemde behandelmethode is “hormoontherapie”. Oftewel: de pil doorslikken of een hormoonspiraal nemen. Daardoor wordt je niet meer of een heel stuk minder heftig ongesteld, waardoor de hevige menstruaties je (hopelijk) bespaard blijven.

Daarnaast bestaat er zoiets als het endo-dieet. Dat is hetzelfde als FODMAP: een vrij streng dieet dat ook wordt gebruikt om darmklachten onder controle te krijgen. Hierbij vermijd je in het begin een groot aantal prikkelende voedingsmiddelen, zoals zuivel, tarwe, bonen en ui. Langzaamaan ga je daar weer meer van eten. Zo ontdek je of je op bepaalde voedingsmiddelen heftig reageert en welke voedingsmiddelen je dus beter kunt vermijden.

Daarnaast zijn er allerlei manieren om de klachten te verlichten. Naproxen en paracetamol uiteraard. Verder zijn er allerlei dingen waarvoor geldt ‘Baat het niet, dan schaadt het niet’. Bekkenfysiotherapie en accupunctuur bijvoorbeeld.

adenomyose

En dan, hoe nu verder?

Het is gek om te weten dat je “iets” hebt en daarna teruggestuurd te worden naar de huisarts, die er ook weinig raad mee weet. Ik voelde me verdrietig omdat er iets is. Eerlijk gezegd was ik ook wel angstig of het erger wordt en of het gevolgen heeft als ik ooit moeder wil worden. Daarnaast voelde ik me boos dat ik steeds met leuke lijnzaadtips de laan uit werd gestuurd.

Inmiddels probeer ik oplossingsgericht te denken. Het kan haast alleen maar beter worden. Maar welke oplossing kies ik? Ik ben altijd stellig geweest dat ik geen hormonen in mijn lijf wil. Tot mijn 23e heb ik mijn lichaam al flink overhoop gegooid met een eetstoornis. Ik was juist zo blij dat alles weer werkt na mijn herstel.

Aanpassingen in mijn voeding heb ik al eens gedaan. Zo heb ik met mijn diëtiste een light-versie van FODMAP gedaan en eet ik sindsdien lactosevrij. Zou het helpen als ik ook andere dingen aanpas? Dat is lastig te zeggen.

Ik merkte dat het mij moed gaf om meer zelf het heft in handen te nemen en – eigenwijs als ik ben – mijn eigen pad uit te stippelen. Als eerste stap laat ik mijn koperspiraal verwijderen. Die verergert menstruaties en maakt de pijn er dus waarschijnlijk niet beter op. Daarna wil ik twee maanden afwachten wat dat doet. Voel ik me veel beter of heeft het niet genoeg effect? Als dat zo is, wil ik toch het endo-dieet gaan doen onder begeleiding van een diëtiste.

Dus, adenomyose, wat nu?

Het is best gek. In de periode dat mijn Google-zoektocht naar ziektebeelden nog in volle gang was, zag ik een diagose altijd als het eindpunt. Als ik maar zou weten wat het is, dan ben ik al een heel eind. Dacht ik. Want ik merk nu pas dat alles even moet landen.

Ik baal uiteraard wanneer ik alwéér op de bank zit met een opgeblazen buik. Het liefst krijg je dé oplossing op een presenteerblaadje aangereikt. Tegelijkertijd ben ik opgelucht dat er een label op geplakt is, waardoor ik mijn dagelijkse Google-sessies kan staken. Ik ben blij dat ik dit centrum in Den Haag heb gevonden waar ze zich zo hard maken voor al die vrouwen die, net als ik, veel te lang zonder diagnose met deze klachten rondlopen. Linksom of rechtsom, het gaat beter worden. Dat weet ik zeker.

Bovendien: ik laat me niet zomaar klein krijgen door een stempeltje. Ja, er zit wat slijmvlies in mijn baarmoeder. Yup, ik heb soms meer buikpijn dan ik aan mensen in mijn omgeving laat blijken. Maar ik ben er niet minder positief of anders door. En ik houd gewoon hoop dat als mijn eierstokken ooit rammelen dat beetje slijmvlies een mini-mens niet in de weg zit.

adenomyose 3

Wat dit alles me leerde?

  • Neem je intuïtie altijd serieus. Als jij voelt dat het niet goed zit, ga ermee naar de huisarts. Ook al ben je bang een zeur te zijn, ga alsnog.
  • Vraag om een second opinion. Wissel van huisarts, kijk of er een andere huisarts binnen je praktijk werkt of blijf pushen als je je niet serieus genomen voelt.
  • Googlen op symptomen is niet altijd een best idee. Maar als je endometriose vermoedt, is het dat zeker wel. Daarom plaats ik dit artikel ook. Zonder al die dappere mensen die hun verhaal op YouTube en Instagram hebben gedeeld, had ik misschien wel nooit ontdekt dat ik dit heb.
  • Als je endometriose of adenomyose vermoedt, ga naar Endometriose in Balans. Of naar een andere gynaecoloog die hierin gespecialiseerd is. Adenomyose en endometriose zijn vaak bij echo’s lastig te zien, tenzij een specialist echt weet waar hij/zij naar moet kijken.
  • Ga op zoek naar positieve verhalen van anderen. Laat je niet alleen maar ontmoedigen door horrorverhalen. Zoek ook naar verhalen van mensen die hun weg erin hebben gevonden. Wat heeft hun geholpen? Wat raden zij aan?
  • Pijn is altijd serieus. Ook als je pijn onverklaarbaar is, is het serieuze pijn. Jij voelt het immers. Dus denk nooit dat je een zeur bent of gewoon een lage pijngrens hebt.
  • Zorg dat je niet alleen staat. Praat met mensen over je menstruatie. Laten we stoppen met daar het label Too Much Information op plakken.

Iedereen met een baarmoeder wordt in principe ongesteld. En voor veel mensen is het helemaal niet zo happy de peppie als de blije Always-reclames je laten geloven. Praat erover met anderen. Ja, dat is eerst onwennig. Maar het heeft een enorme last van mijn schouders getild sinds ik hier niet meer in mijn eentje mee rondloop.

Nog één ding: herken je mijn lijstje met klachten? Ga naar de huisarts. Trek liever te vaak aan de bel dan te weinig.

Heb jij of ken jij mensen met adenomyose of endometriose? Alle tips en ervaringen zijn welkom!

ik heb adenomyose
blogger romy vakervrolijk

Door Romy

Tikgrage theeleut. Nooit uitgekletst. Ik inspireer je graag om vaker vrolijk in het leven te staan. Dat doe ik door goudeerlijke en persoonlijke teksten te schrijven en liefdevolle tips te delen. Mét een vleugje humor.

Meer over mij

Ik ben benieuwd wat jij vindt…

  1. Naomi 4 oktober 2022 op 8:35 am - Beantwoord

    Wat een verhaal! Zó triest dat je bent weggestuurd met lijnzaadtips. Oké, ik snap dat ze het niet de eerste keer misschien al konden verklaren, maar als iemand terug blijft komen…
    Ik hoop dat je iets kunt vinden wat voor jou gaat werken om de klachten te verminderen.

    • Helen 26 november 2022 op 11:01 pm - Beantwoord

      Hi, dit verhaal is heel herkenbaar. 24 jaar had ik last. Het werd altijd afgedaan als stress, gevoelige blaas en spastische darm. Op een gegeven moment werd het te erg en werd via een inwendige echo adenomyose vastgesteld. Door de jaren heen zo verdikt dat mijn baarmoeder er uit moet 02-12 a.s. Ik ben 48. Het wordt spannend. Tijdens de baarmoederverwijdering gaan ze via een kijkoperatie kijken of er endometriose zit en of er verklevingen zijn op organen, wat ik niet hoop. Hoop dat ik na de operatie van mijn klachten af ben. Na 24 jaar vielen alle puzzelstukjes in elkaar. Slikte uit meZelf al de pil door want mijn menstruaties waren te heftig. 24 jaar dagelijks last.

      • Romy 27 november 2022 op 9:37 pm - Beantwoord

        Jeetje, wat heftig zeg hoeveel jaren je met die klachten rond hebt gelopen zonder te weten wat het was! Het gevoel van niet serieus genomen worden is op zich al heel naar, nog los van hoe naar de klachten op zichzelf zijn. Ik hoop zo dat er steeds meer over adenomyose bekend wordt, waardoor het voortaan eerder ontdekt kan worden.
        En wat spannend ook, die operatie! Ik duim met je mee dat alles goed gaat en natuurlijk dat er geen verklevingen zijn. Heel veel sterkte alvast!

  2. Daenelia 4 oktober 2022 op 9:56 am - Beantwoord

    Heel blij dat je een antwoord hebt. Natuurlijk niet ‘alle’ mannen: maar mannelijke huisartsen hebben GEEN BENUL van wat normale menstruatiepijn is en daarom dus ook niet wat abnormale pijn of symptomen zijn. ‘Normale’ menstruatiepijn is voor veel mannen al teveel pijn. Zie op youtube de videos van mannen die een menstruatiepijn gesimuleerd krijgen door een apparaat met electrische pulsen die de spieren aanspannen. Waar de vrouwen simpel blijven glimlachen bij stand 10, liggen de mannen al over de grond te rollen bij stand 4.
    Ik zou jouw mannelijke huisarts zo graag aansluiten op dat apparaat … (maar ik ben nu een grumpy old woman).
    Punt is dat je nu veel hebt om over na te denken en af te wegen. Maar je weet wat het is en je weet ook dat inderdaad lijnzaad of een warm kussentje niet de oplossing is.
    Mijn moeder kreeg trouwens ooit van de huisarts te horen toen ze heftige buikpijn had dat ze vooral warme melk moest drinken. Bleek dat ze galstenen had en dan is melk dus echt uit den boze. Gelukkig zijn er nu ook betere huisartsen en als je er eentje hebt die echt met je meedenkt en je serieus neemt: vasthouden.

  3. Marleen 4 oktober 2022 op 5:56 pm - Beantwoord

    Wellicht heb je iets aan het blog van Merel van ‘de groene meisjes’. Zij noemt in haar posts ook een aantal podcasts.
    https://www.degroenemeisjes.nl/vragen-over-endometriose-beantwoord/#more-36224

  4. Simone 4 oktober 2022 op 8:41 pm - Beantwoord

    Poeh wat heftig zeg! Ik heb – volgens de gyn – vrij erge klachten met de eisprong. Pas geleden daarvoor met spoed naar het ziekenhuis geweest omdat de buikpijn niet te houden was. Ik weet niet of ze gespecialiseerd was, want het was een spoedarts. Maar ondanks dat ze bevestigd heeft dat het geen endometriose is blijft het in mijn hoofd spoken. Omdat ik de pijn die ik had niet normaal vind en ook niet zo beschouwd mag worden. Misschien vind ik nog een keer de moed om verder te kijken. Maar voor nu ben ik er wel even klaar mee.

  5. Janne 6 oktober 2022 op 10:01 pm - Beantwoord

    Wat goed dat je dit verhaal wilt delen! En fijn dat je nu weet wat er aan de hand is. Wel heel naar dat er eigenlijk maar weinig concreets aan te doen is. (Ik heb zo’n idee dat als het een flinke groep mannen was die hier last van had, er allang allerlei behandelingen waren geweest.)

    Ik heb zelf ook altijd enorme last gehad, maar alleen tijdens mijn menstruatie. Hoewel die menstruatie dan wel elke 3 weken een ruime week duurde… Ik ben er niet achteraan gegaan om te proberen te achterhalen wat er aan de hand kon zijn, omdat alle klachten weggingen toen ik een hormoonspiraaltje nam. Mocht ik ooit aan kinderen willen beginnen, dan wordt dit nog wel een lastig dingetje want ik heb geen idee hoe ik ga functioneren als ik 1 op de 3 weken niet kan staan van de pijn en het bloedverlies.

    Het wordt tijd dat er meer bekend wordt over alle hormoon/menstruatie/etc-problemen en mensen niet meer afgescheept worden met adviezen om anders te eten of adviezen om maar aan hormoon-anticonceptie te beginnen. (Of tegen de pijn heb ik ook wel eens gehoord: “heb je al een warme kruik geprobeerd?” Tegen pijn waarvan ik 2 dagen lang niet kan staan. Kom op.)

  6. Saskia 7 oktober 2022 op 10:51 am - Beantwoord

    Ik vind het altijd zo mooi als mensen die gewoon delen. Hoewel ik me kan voorstellen dat dit lastig is. Fijn dat je nu eindelijk wijzer bent wat het is. Het beestje een naam kunnen geven is zoveel fijner, zo kan je ook stappen vooruit maken om er wat aan te doen…
    Zoals je hebt kunnen lezen op mijn blog heb ik nu ondersteunende pillen bij mijn menstruatie, die zo ontzettend veranderd is na mijn zwangerschap. Vind het zo gek dat er nog steeds een soort van taboe op rust. Er MAG over klachten gesproken worden

  7. Giovanna Jansen 10 oktober 2022 op 2:54 pm - Beantwoord

    Heel goed en moedig dat je besloten hebt dit te delen en er zo meer bekendheid aan kan geven en anderen kan helpen en steunen. Heel sterk van je dat je je niet af liet schepen met lijnzaad nemen of dat het PDS zou zijn. Als jouw gevoel zegt dat het wat anders is, dan mag je daar zeker op vertrouwen. Fijn dat je uiteindelijk een huisarts had die er ook zo over denkt. Ik hoop zo voor je dat het verwijderen van het spiraaltje al genoeg verlichting zal brengen.

Recente blogs

Een vaste baan en freelancen? Ideale combinatie voor mij!

2 november 2018|Carrière en ondernemen, Persoonlijk|

Deze zomer is er voor mij heel wat veranderd qua werk. Ik heb niet alleen een geweldig leuke nieuwe baan, maar werk ook 32 uur in plaats van 40 uur. Daarnaast ben ik mijn eigen onderneming begonnen als freelance tekstschrijver, redacteur en blogger. Als freelancer redigeer ik bijvoorbeeld teksten, schrijf ik artikelen of gedichten of ga ik blogsamenwerkingen aan. Een geweldige combinatie met mijn werk op de universiteit, al zeg ik het zelf. Waarom ik de combinatie van een vaste baan en freelancen zo geweldig vind? Nou, in ieder geval om deze 7 redenen!

Inkiekje #27 | Privéshoppen, pap-grappen & Pippa-bombs

8 maart 2021|Persoonlijk|

De afgelopen week was een fijne. Ik werkte knetterhard (soms iets te hard), maar kon wel genieten van heerlijk vermaak op de stoel naast me, geweldige post en een hilarische woordgrap van mijn havermoutmaker. Verder werd ik getrakteerd op een enorme thuismaaltijd, bezocht ik na één jaar weer mijn lievelingskringloopwinkel en fotografeerde ik heel veel heerlijk eten. Kortom: een paar dagen om in te lijsten. En om jou via een nieuwe lading foto's van te laten meegenieten.

Mijn 7 beste tips voor een productieve werkdag

4 juni 2018|Carrière en ondernemen|

Plannen. Ik ben er gek op! Mijn Outlook-agenda op het werk is inmiddels een vrolijk geheel geworden van gekleurde vakjes. Dat zijn afspraken, taken die ik wil doen en reminders voor mezelf. En zo vrolijk als mijn digitale agenda eruitziet, zo blij word ik er ook van als ik dingen goed gepland heb. Ik besloot daarom mijn beste tips voor plannen op een rij te zetten. Gebruik ze voor een productieve werkdag, voor een efficiënt dagje thuiswerken of studeren, voor je blog of voor die vervelende administratie die je nog op orde moet maken.

Ga naar de bovenkant