Vijf jaar lang liep ik rond met onverklaarbare buikklachten. Ik probeerde werkelijk alles. Ik ging van psychosomatisch fysiotherapeut naar acupuncturist naar MDL-arts en terug. Maar in al die jaren kwam ik nauwelijks verder. Totdat laatst een diëtiste iets opperde waar ik nog nooit van had gehoord: R-CPD. Online krijgt het de tikkeltje gênante naam ‘no-burp syndrome’. Twee weken geleden kreeg ik te horen dat ik dit inderdaad heb en dat dit dé verklaring is van alle klachten. Ik heb geen tegensputterende darmen, ik heb alleen een slokdarmspiertje dat niet meewerkt. En daar bestaat een simpele oplossing voor. In de hoop meer bekendheid te creëren voor R-CPD, vertel ik er open en bloot over. Wat is R-CPD? En wat heeft botox hiermee te maken?

Kleine noot vooraf: dit artikel gaat over mijn ervaring met R-CPD. Ik ben geen medisch specialist. Maar alle informatie die ik deel, heb ik uit wetenschappelijke artikelen, van mijn diëtiste en van een KNO-arts gekregen.

En nog iets: het voelt best kwetsbaar en ook een tikkeltje als Too Much Information om over darmen, slokdarmspieren, botox en boeren te praten. Ik moest me zeker ergens overheen zetten om dit artikel te schrijven. Toch doe ik het, omdat R-CPD een heel onbekende diagnose is in Nederland en nog veel te veel mensen onterecht met prikkelbare-darm-syndroom worden gediagnosticeerd. Als ik ook maar één persoon met dit artikel de lange diagnoseweg kan besparen die ik heb gehad, dan schrijf ik er graag over. Hoe meer mensen (en artsen) hier van afweten, hoe meer patiënten op tijd de juiste hulp krijgen.

Wat is R-CPD?

R-CPD staat voor Retrograde Cricopharyngeus Dysfunction (een flinke mond vol!). Het houdt in dat de sluitspier van je slokdarm niet goed functioneert. In de volksmond wordt het ook wel ‘no burp syndrome’ genoemd. Dat je niet kunt boeren, is namelijk het hoofdsymptoom van deze aandoening. Dat lijkt op zich eerder een zegen dan een vloek, maar veroorzaakt allerlei vervelende klachten. Waar het op neerkomt? De bovenste kringspier van je slokdarm is te strak aangespannen. Dat is de sluitspier die je slokdarm afsluit. Deze spier opent alleen als je eten of drinken doorslikt, lucht door je mond kwijtraakt (bijvoorbeeld in de vorm van een boertje) of moet overgeven. Maar bij mensen met R-CPD werkt dat spiertje niet goed. Het blijft gespannen (en dus gesloten) op momenten dat het open zou moeten gaan.

KNO-arts drs. Jurriaan Snelleman van het Meander Ziekenhuis in Amersfoort (mijn behandelaar en tot nu toe de enige specialist in R-CPD in Nederland) legde me uit dat bij mensen met R-CPD de lucht in hun slokdarm geen kant op kan. Op het moment dat een ander een boertje zou laten of tijdens het praten wat lucht zou kwijtraken, blijft de spier bij mensen met R-CPD gesloten. Het gevolg is dat er lucht opbouwt. Die lucht zit eerst vast in je slokdarm en moet daarna je hele darmstelsel door. Dat geeft nogal wat ongemak. De voornaamste klachten bij mensen met R-CPD zijn dan ook vaak een opgeblazen buik, druk in de borststreek en het gevoel “dat je vol zit met iets” (lucht dus!).

Mocht je meer over R-CPD willen weten, dr. Robert Bastian (de ontdekker van R-CPD) heeft een video gemaakt met meer uitleg over wat Retrograde Cricopharyngeus Dysfunction precies inhoudt:

Hoe ontdekte ik dat ik “no burp syndrome” heb?

“Goh, laat jij weleens boertjes?”. Het was die ene, tikkeltje gênante vraag die mij uiteindelijk richting deze diagnose hielp. “Nee, volgens mij niet echt!”, stamelde ik. Ik wist het eigenlijk niet. Het kwam me wel goed uit dat er niet op ongemakkelijke momenten lucht uit mijn mond ontsnapt. Wist ik veel dat dat juist problematisch kan zijn!

De vraagsteller was de geweldige diëtiste die ik voor mijn prikkelbare darmen bezocht en die als eerste in 5 jaar deze aandoening tipte. Alle diagnose-credits gaan dus naar Lisa Steltenpool (een plantaardige diëtiste die ik sowieso enorm kan aanraden!). Ik keek filmpjes over R-CPD, las er een paar wetenschappelijke artikelen over en raakte er toen van overtuigd dat een doorverwijzing naar ene dokter Snelleman moest krijgen. Gelukkig wilde mijn huisarts meewerken en zat ik 2 maanden later in de KNO-stoel in Amersfoort. Om daar na een akelig testje (iets met een camera die via je neus in je slokdarm moet komen) de magische woorden te horen: “Ja, je hebt R-CPD. Oftewel: no burp syndrome!“.

Wauw. Het lag dus tóch niet aan voeding… Er was echt iets aan de hand én er was een oplossing in zicht.

Welke klachten heb/had ik?

Om je een beeld te geven: ik heb al zeker 5 jaar last van een opgeblazen buik. En dan niet de standaard “food belly” die wel meer mensen na het eten krijgen. Nee, meteen nadat ik iets heb gegeten of gedronken (al is het water), neemt mijn buik het formaat aan van een 4 maanden zwangere vrouw. Dat is nogal oncomfortabel. Kleding die ’s ochtends vroeg past, knelt vaak een paar uur later al af. Ook heb ik de hele tijd een “vol gevoel” en voelde ik vaak een soort druk bij mijn borst en rond mijn maag. Een paar keer was het zo pijnlijk dat ik ermee naar de huisartsenpost ging en laxeermiddelen voorgeschreven kreeg.

De laatste jaren liep ik de hele dag met een opgeblazen buik rond. Vanaf het eerste glas water dat ik op een dag dronk tot het naar bed gaan, deed mijn buik pijn. Aanpassingen in voeding leken niets uit te halen (en ik heb er een hoop geprobeerd) Ja, ik wist dat ik beter geen sla, cheesecakes, (vegan) slagroom (= opgeklopte lucht) en rauwe appels kan eten en dat frisdrank al helemaal funest is als je al vaak opgeblazen bent. Maar die dingen had ik allang uit mijn dieet geschrapt of at ik hooguit af en toe.

Relatief onbekende aandoening

Het is overigens niet gek dat veel mensen, waaronder ik, vaak eerst onterecht allerlei andere diagnoses krijgen voordat ze bij R-CPD uitkomen. Ook ik heb eerder de labels ‘blaasontsteking’, ‘prikkelbare-darm-syndroom‘ en ‘overgevoelige darmen’ gekregen. Nog los van de vele “Joh, heb je niet gewoon te veel stress?”-vragen. Deze aandoening is dan ook pas sinds 2019 ontdekt. De Amerikaanse KNO-arts dr. Robert Bastian ontdekte R-CPD als eerste en gaf de aandoening deze naam.

Toen een Nederlandse patiënt dr. Bastian mailde voor een behandeling maar geen geld had om naar Amerika te vliegen voor de operatie, besloot dr. Bastian om een Nederlandse KNO-arts alles te leren over deze aandoening. Daardoor is drs. Jurriaan Snelleman tot nu toe de enige die hier gespecialiseerd in is. Overigens gaf hij aan op dit moment meer mensen op te leiden en wil hij de aandoening meer bekendheid geven, ook bij andere artsen. Zo kunnen mensen sneller bij de juiste specialist terechtkomen.

ervaring met R CPD 6
Op deze foto poseer ik met een heel klein deel van alle producten die ik ooit aangeraden of juist afgeraden kreeg vanwege mijn prikkelbare darmen. Van “Doe eens een schepje lijnzaad door je eten!” tot “Eet jij nog pindakaas? Nu mee stoppen, hoor!”.

Wat zijn de symptomen van R-CPD?

Dat je niet kunt boeren, klinkt op zich niet echt als een probleem. Ik vond het zelf altijd wel fijn dat uit mijn mond nooit een boertje ontsnapt. Maar het kan wel degelijk veel nare klachten geven. Ik spreek uit ervaring. In de brief van het Meander Medisch Centrum las ik dat de belangrijkste symptomen van R-CPD als volgt zijn:

  • Je kunt geen boeren laten, ook niet als je het gevoel hebt dat er echt een boer uit moet.
  • Soms zijn er gekke geluidjes hoorbaar achter het borstbeen of in de hals (een soort borrelend geluid). Dit komt doordat er lucht op en neer beweegt in de slokdarm die er niet uit kan.
  • Je hebt last van een opgeblazen buik.
  • Je hebt een drukkend gevoel achter je borstbeen.
  • Je kunt ook last hebben van winderigheid.
  • Mogelijk heb je vaak de hik.
  • Deze klachten spelen vooral op na het eten of drinken.
  • Het lukt je mogelijk ook niet om over te geven (en dat heeft niet te maken met angst om over te geven).

Daar wilde ik nog aan toevoegen dat kortademigheid mogelijk ook een symptoom van R-CPD is. Dat is ook iets waar ik al jarenlang last van heb. Ik kan bijvoorbeeld niet praten en wandelen tegelijk zonder na een tijdje buitenadem te raken. Ook dat kan verklaard worden door een slokdarm die vol zit met lucht en die daarmee enorm veel tegendruk geeft. Ik hoop in elk geval dat de behandeling van R-CPD mij ook van die klachten afhelpt.

Daarnaast legde drs. Snelleman mij uit dat mensen met R-CPD vaak eerst onterecht de diagnose ‘prikkelbare-darm-syndroom’ of soms het stempel ‘astma’ krijgen. Ik heb zelf ook altijd gedacht dat al deze klachten werden veroorzaakt door prikkelbare darmen. Pas later kwamen we erachter dat het niet uitmaakte wát ik at. Het feit dát ik at of dronk, veroorzaakte de klachten al. Nu snap ik waarom.

Hoe wordt de diagnose R-CPD gesteld?

Je kunt pas een behandeling voor R-CPD krijgen als de diagnose officieel is gesteld. Een KNO-arts kan dit vaststellen door je slokdarm te onderzoeken. Hiervoor heb je eerst een doorverwijzing van de huisarts nodig. Op dit moment is alleen drs. Snelleman gespecialiseerd in R-CPD. Dus als je deze aandoening vermoedt, kun je het beste specifiek naar die KNO-arts gaan.

Om de diagnose vast te stellen, kijkt de KNO-arts in je slokdarm met een camera. Die gaat via je neus naar binnen (ja, dat is net zo vervelend als het klinkt). De KNO-arts kan R-CPD herkennen aan een slokdarm die bol staat van de lucht. Daarnaast laat de KNO-arts je soms bruiswater drinken; dit geeft nog meer zekerheid over de diagnose, maar is wel wat ongemakkelijk als je al met een slang in je slokdarm zit. Yup, ik spreek uit ervaring.

ervaring met R CPD 2

Maar er is licht: behandeling van R-CPD met botox

Waarom ik zo blij ben dat deze diagnose is gesteld? Omdat er een heel praktische behandeling bestaat om R-CPD te verhelpen! Dr. Bastian kent één methode die bij bijna iedereen succes oplevert: een injectie met botulinetoxine. Oftewel: botox. Nooit gedacht dat ik ooit aan de botox zou gaan, en zeker niet op mijn 31e. Maar here I am. Met een goed doel voor ogen uiteraard. De arts spuit de botox in de bovenste slokdarmkringspier. Zo kan de te strak aangespannen spier beter ontspannen. Uit onderzoek blijkt dat 80-90% van de patiënten met R-CPD na één behandeling met botox al volledig of voor het grootste deel van de klachten af is. Meestal is dus geen tweede botoxinjectie nodig.

Ik kreeg door drs. Snelleman uitgelegd dat er twee mogelijkheden zijn (in elk geval in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort):

  1. Een botoxbehandeling met een roesje waarbij ze je slokdarmspier ingaan met een camera, de slokdarm opspannen met een kijkbuis en er dan botox in spuiten. Dit gebeurt in dagbehandeling.
  2. Een poliklinische botoxbehandeling waarbij je een injectie via de buitenkant van je nek krijgt. Dit gebeurt zonder roesje. Ook hoef je hiervoor niet nuchter te blijven.

Omdat de operatieve behandeling 1 jaar (!) wachttijd heeft, koos ik voor de poliklinische behandeling. Daar kan ik vandaag (2 weken na de intake) al terecht. Het slagingspercentage (de kans dat je na 1 injectie klachtenvrij bent) ligt daarbij iets lager, maar dat heb ik er graag voor over. In het ergste geval haal ik over een tijdje een tweede injectie.

De botox schijnt al na één of een paar dagen te werken. Bizar!

Bijwerkingen botox voor R-CPD

Op het briefje van het Meander Medisch Centrum stonden wel netjes een paar bijwerkingen van de botoxbehandeling opgesomd. De bekendste is – gênant maar waar – dat je tijdelijk geen controle hebt over wanneer je boeren laat. Je begrijpt: ik heb de komende dagen maar geen meetings gepland om ongemakkelijke situaties voor te zijn. Na een tijdje gaat dit verschijnsel trouwens over.

Verder kun je volgens het ziekenhuis last hebben van:

  • moeite met slikken
  • het gevoel dat eten blijft vastzitten (dit kun je dan met eten wegspoelen)
  • oprispingen en maagzuur
  • een zwakkere stem
  • spierzwakte in je hals

Bij de meeste mensen houden die klachten maar een paar dagen aan.

De botox is trouwens na 3-4 maanden uitgewerkt. Bij de meeste mensen houdt het effect volgens het Meander Medisch Centrum ook na die 3-4 maanden aan. Je spier werkt dan weer goed en je klachten zijn (grotendeels) weg.

Hoe gaat het bij mij nu verder?

Vandaag (op 25 juli 2024) krijg ik een botoxinjectie in mijn slokdarmkringspier. In mijn geval is dat dus een kwestie van poliklinisch een prik zetten. Hoewel ik het idee van een naald in mijn nek geen heel prettige visualisatie vind, kijk ik er ook op een bepaalde manier naar uit. Vooral naar het moment dat de injectie eruit is dan. Ik ben heel benieuwd of deze injectie dan eindelijk echt het grootste deel van mijn darmklachten verhelpt. Of ik misschien voortaan wél die strakke rokken aankan zonder dat ik bang ben dat mensen mijn opgeblazen onderbuik voor een gezellig zwanger buikje aanzien. Of ik misschien weer sla kan eten zonder op te zwellen, en cheesecakes zonder bang te zijn voor 6 uur misselijkheid. Het zou zomaar een kantelpunt kunnen zijn.

Het kan zijn dat de botox nog niet direct alle klachten verhelpt. In dat geval kan ik over een tijdje teruggaan voor een tweede injectie. Ik heb goede hoop dat het hoe dan ook verlichting geeft. Verder is het vooral afwachten of er nog darmklachten overblijven als de injectie er een paar weken in zit. Als de klachten weg zijn, heb ik nooit écht prikkelbare-darm-syndroom gehad, maar is het dus altijd enkel en alleen een slokdarmspier-issue geweest. Uiteraard heb ik daar mijn hoop op gevestigd.

ervaring met R CPD 3

Na 5 jaar een diagnose!

Na die kop móest een uitroepteken staan. Het liefst had ik er zelfs vijf uitroeptekens bij geplaatst. Ik loop al 5 jaar lang rond met prikkelbare darmen en heb in die tijd zo veel tips gekregen, specialisten gezien en behandelplannen gehad. Eerst dacht de huisarts aan een blaasontsteking. Toen werden het spastische darmen. Daarna zag ik een maag-lever-darm-arts, een gynaecoloog, een logopedist, een ademcoach, een acupuncturist, een Ayurvedisch specialist, twee diëtisten… Ik heb eindeloos veel tips gekregen, variërend van “Je zou eens lijnzaad moeten proberen” tot “Als ik jou was, zou ik stoppen met gluten”, “Suikervrij eten heeft mij goed geholpen!” en ook “Eet pruimen, dat doet wonderen!” of “Gooi overal kurkuma overheen. Dat doet veel met je darmen!”. Van alles heb ik wel veel geleerd, maar dé oplossing was het nooit.

Voor de grap poseer ik op deze foto’s met een klein deel van alle producten waarvan ik in al die jaren te horen kreeg dat ik ze óf beter wel of beter niet kon eten. Van stoppen met pittig eten tot boekweitpasta eten. Van dagelijks pruimen proberen tot knoflook vermijden. Van psylliumvezels gebruiken tot lijnzaad door de sojayoghurt scheppen. En van een mungbonen-detox volgen tot dure supplementen kopen. Been there, done that.

Het was een verademing toen ik tegenover diëtiste Lisa Steltenpool zat en we tot de conclusie kwamen: “Misschien ligt het wel niet aan je voeding!”. In al die jaren had ik nooit gedacht dat mijn darmproblemen een KNO-issue zouden zijn. En ik had al helemaal nooit verwacht dat botox daar het magische wondermiddel voor zou zijn.

Meer bekendheid voor R-CPD

Ja, dit is misschien wel een van de spannendste artikelen die ik ooit heb geplaatst. Praten over darmen, botox, boeren en de combinatie daarvan is allesbehalve sexy. En ook allesbehalve professioneel. Maar ik doe het toch omdat ik van de KNO-arts hoorde dat veel meer mensen jarenlang zoeken naar de juiste diagnose en onterecht met logopedisten en MDL-artsen aan hun klachten werken voordat ze het stempel R-CPD krijgen. Ik hoop dat mensen met soortgelijke klachten dit lezen en daardoor eerder dan ik bij deze KNO-arts aanschuiven.

Sowieso heb ik één ding geleerd van mijn hele medische reis: laat je niet zomaar afschepen met “Ah joh, we hebben allemaal weleens buikpijn!” of “Je hebt gewoon gevoelige darmen”. Als jij serieuze buikpijn hebt, neem het dan absoluut serieus. Blijf doorzoeken en ermee naar de huisarts gaan (óók als je wordt weggestuurd met vragen als “Joh, eet je wel bruin brood?”) totdat je je wél serieus genomen voelt. En kijk ook verder dan huisartsen. In mijn geval was het bijvoorbeeld de diëtiste die me uiteindelijk op het juiste spoor hielp.

ervaring met R CPD 5

Vragen over R-CPD

Sinds ik de term R-CPD voor het eerst hoorde, heb ik me suf gegoogeld en elk wetenschappelijke artikel of ziekenhuisstuk dat ik er maar over kon lezen van voor tot achter doorgenomen. Voor de mensen die – net als ik – nogal gefascineerd zijn door interessante lichamelijke ongemakken, zijn dit een paar antwoorden op veelgestelde vragen over R-CPD:

Is R-CPD erfelijk?

Van dokter Snelleman hoorde ik dat R-CPD niet erfelijk is, maar dat het wel bij 5% van de mensen ook bij directe familieleden voorkomt. Er is nog te weinig onderzoek gedaan om veel te zeggen over de aanleg.

Wat voor klachten geeft R-CPD?

Bij R-CPD kun je niet boeren, ook niet als je voelt dat er een boer opkomt. Dit geeft diverse klachten, zoals een opgeblazen buik, een vol gevoel, druk op de borst, gorgelende geluiden achter je borstbeen en winderigheid.

Wanneer komen de klachten van R-CPD op?

Meestal heb je al sinds jonge leeftijd last van het niet kunnen boeren, maar merk je de klachten pas echt in de puberteit of daarna. Bij mij kwam het bijvoorbeeld pas echt op rond mijn 25e.

Welke arts kan no burp syndrome behandelen?

Op dit moment is er maar één gespecialiseerde KNO-arts die no burp syndrome kan behandelen. Dat is KNO-arts drs. Snelleman, die werkt bij het Meander Medisch Centrum in Amersfoort en bij Ruysdael Clinics in Amsterdam. Je hebt een verwijzing van de huisarts nodig om hier terecht te kunnen.

Wordt de botoxbehandeling voor R-CPD vergoed?

Ja, de botoxbehandeling wordt vanuit je basisverzekering vergoed. Het gaat om een medisch noodzakelijke behandeling, dus dit is een andere manier van botoxgebruik dan wanneer je het gebruikt voor huidverjonging.

Wat zijn de meest voorkomende klachten bij R-CPD?

Uit een onderzoek onder 789 respondenten met no burp syndrome (op Reddit) blijkt dat deze klachten het meest voorkomen bij R-CPD: opgeblazen gevoel (“bloating”, bij 88%), gorgelende geluiden achter het borstbeen (87,5%) en winderigheid (80%).

Wat kan ik doen als ik zelf R-CPD vermoed?

Ga altijd naar een huisarts als je last hebt van klachten als een permanent opgeblazen buik en misselijkheid. Vermoed je dat R-CPD de oorzaak kan zijn? Vraag dan om een doorverwijzing naar een KNO-arts die hier meer kennis van heeft. Tot nu toe is drs. Snelleman de enige arts die bekendstaat om zijn kennis over deze aandoening. Blijf er in elk geval niet zelf mee rondlopen en zoek altijd hulp.

Meer lezen en kijken over R-CPD?

Als je meer wilt weten over Retrograde Cricopharyngeus Dysfunction, dan raad ik je ten eerste aan om de video te kijken van mijn diëtiste Lisa Steltenpool. Zij legt heel duidelijk uit wat R-CPD inhoudt en hoe je het herkent:

Daarnaast vond ik dit waardevolle artikelen over R-CPD:

Had jij al eens van deze aandoening gehoord of ben je net als ik een beetje mindblown?

2

BLIJF OP DE HOOGTE

Laat je e-mailadres hieronder achter. Dan stuur ik je een mailtje zodra ik een nieuw bericht heb geplaatst.

blogger romy vakervrolijk

Door Romy

Tikgrage theeleut. Nooit uitgekletst. Ik inspireer je graag om vaker vrolijk in het leven te staan. Dat doe ik door goudeerlijke en persoonlijke teksten te schrijven en liefdevolle tips te delen. Mét een vleugje humor.

Ik ben benieuwd wat jij vindt…

  1. Ilona 25 juli 2024 op 6:42 am - Beantwoord

    Ten eerste wil ik je vandaag heel veel succes en sterkte wensen en hoop dat je zeer binnenkort geen klachten meer hebt! Bizar overigens dat je hier zo lang mee rond gelopen hebt, maar gelukkig een diëtiste tegenkwam die iets over deze aandoening wist. Nu is het gelukkig geen levensbedreigende aandoening maar voor hetzelfde geld had je hier nog veel langer (misschien je gehele leven) last van gehad en was je blijven ‘aanmodderen’ met verschillende soorten voedsel. Artsen zouden eens verder moeten kijken dan hun neus lang is en zich verdiepen in patiënten maar tegenwoordig moet alles aan bepaalde criteria voldoen en is er geen tijd om verder te kijken. Zelf tob ik al ruim 2 jaar met klachten van een pijnlijk borstbeen en pijnlijke ribben, gastroscopie gehad, bloedonderzoek, scans etc. Niks te zien, het zit tussen uw oren mevrouw….na een heel toevallig contact met een ex-collega van vroeger opperde zij: ‘syndroom van Tietze/costochondritis’ zelf nog nooit van gehoord maar mijn klachten passen exact in het plaatje en zijn in mijn geval waarschijnlijk ontstaan na een Covid besmetting waar ik weken ziek van was….er is weinig aan te doen maar ik weet nu gelukkig dat ik geen hypochonder ben én het niet tussen mijn oren zit.
    Nogmaals sterkte vandaag en wat goed dat je hierover schrijft, jouw blog wordt veel gelezen dus misschien hebben meer mensen hier iets aan!

    • Romy 26 juli 2024 op 7:41 am - Beantwoord

      Dank je voor je lieve reactie! Ja, ik heb echt heel veel geluk gehad dat mijn diëtiste hiervan afwist 🙏 Volgens mij zijn darmproblemen heel lastig te diagnosticeren. Het kan door zo veel dingen komen: bepaald voedsel, stress, te weinig vezels of juist te veel vezels, een slechte houding… Uiteindelijk hoef je maar één iemand te vinden die het wel weet, maar het was achteraf best een lange zoektocht 🙃 Heel blij en dankbaar dat die nu ten einde is!

      Wat heftig dat jij ook al zo lang met onverklaarbare en zo te horen heel pijnlijke klachten rondloopt! En extra vervelend als je dan dingen te horen krijgt als “Het zit tussen uw oren!”. Het helpt al zo erg als je in ieder geval weet hoe het heet en niet met onzekerheid blijft rondlopen. Ik hoop dat de klachten wat zullen afnemen, ondanks dat dé oplossing helaas niet bestaat 🙏

  2. Naomi 25 juli 2024 op 8:35 am - Beantwoord

    Wat een verhaal is dit! Heel goed dat je hierover schrijft, want het is inderdaad denk ik heel onbekend. Ik had er ook nog nooit van gehoord. Ik ben blij voor je dat er een oorzaak voor je klachten is gevonden en ook dat het eigenlijk vrij eenvoudig behandeld kan worden. Heel veel sterkte vandaag met de injectie en ik hoop zó voor je dat het het gewenste effect gaat hebben!

    • Romy 26 juli 2024 op 7:35 am - Beantwoord

      Dank je voor je lieve comment! 😊 Ik ben ook zo benieuwd naar het effect, maar heb goede hoop dat het veel gaat doen. Zó blij dat deze relatief simpele behandeling ervoor bestaat!

  3. Daenelia 25 juli 2024 op 8:44 am - Beantwoord

    In sommige (Aziatische?) culturen is boeren heel normaal en zelfs complimenteus als je lekker gegeten hebt. Kunnen we dat in Nederland ook normaliseren?
    Natuurlijk hoef je niet met wijd open mond en 10 seconden lange boer te laten (hoewel ik je dat ergens wel toewens, na een heel leven nooit geboerd te hebben…? Boeren laten is ook heel prettig en nu snap ik beter waarom…)…

    Ik ben zo blij dat jij een het instinct hebt om je niet te laten afschepen met ‘het is nu eenmaal zo’. En laten we ook begrip hebben voor artsen, die gewoon ook niet álles kunnen weten. Als je maar een arts treft die verder wil kijken tot er een oplossing in zicht is.

    Je hoeft je niet te schamen. Boeren, winden, de werking van de darmen: het hoort gewoon bij ons fijne menselijke lichaam! Ik raap elke dag 2x de drolletjes van mijn hond op en daaraan kan ik ook zien hoe hij zich lichamelijk voelt en daar ben ik blij mee! We scheppen dagelijks de drolletjes van de kat uit de bak en ook dat is normaal! … Mijn hond laat wel schattige boertjes … mijn kat niet. Maar dat heeft vast te maken met hoe mijn hond zijn eten naar binnen schrokt. Ik wens jou echt een hele fijne ‘eerste’ boer toe na een fijne maaltijd met een lossere slokdarmspier 🙂

    • Romy 26 juli 2024 op 7:34 am - Beantwoord

      Ja helemaal eens! Mijn diëtiste zei ook al dat we het moeten normaliseren dat iedereen (ook vrouwen) weleens een boertje laten. “Better in than out”, heb ik gemerkt 😉
      En klopt helemaal wat je zegt van de artsen: darmproblemen kunnen zó veel dingen zijn dat het ook gewoon lastig te diagnosticeren is. Het helpt al enorm als meer mensen, zoals mijn diëtiste die het me tipte, er iets van afweten. Dus hopelijk komt dat steeds een beetje meer, ook bij huisartsen en MDL-artsen.

  4. Anne 25 juli 2024 op 9:54 am - Beantwoord

    Oh Romy, wat ‘fijn’ om te weten wat er echt aan de hand is, want naast je fysieke klachten kan het zo zwaar zijn om van alle kanten advies te krijgen, alles uit te proberen en elke keer weer teleurgesteld te worden 😔

    Hopelijk heb je snel plezier van de behandeling, dankjewel voor het delen!

    • Romy 26 juli 2024 op 7:29 am - Beantwoord

      Ja, helemaal waar wat je zegt! Er zijn ook nog eens zó veel tegenstrijdige adviezen over darmgezondheid dat ik soms door de bomen het bos niet meer zag 🙃
      Dank je voor je fijne comment! Ik heb goede hoop dat de injectie me veel verlichting gaat geven 😊

  5. Ina 25 juli 2024 op 2:32 pm - Beantwoord

    Wat goed en knap dat je dit deelt, ook al ligt het nogal buiten je comfortzone! Het is inderdaad geen bekende aandoening in Nederland, misschien dat er mensen zijn die zich in jouw verhaal herkennen en zo wat aan hun klachten kunnen doen. Heel veel succes en sterkte met de ingreep! ❤️

    • Romy 26 juli 2024 op 7:25 am - Beantwoord

      Dank je wel ❤️ Ik hoop ook enorm dat er misschien mensen meelezen die er iets aan hebben. Elk beetje meer bekendheid helpt 😊

  6. Lianne 25 juli 2024 op 11:25 pm - Beantwoord

    Wat enorm goed dat je dit deelt! Ik had er nog nooit van gehoord, dus het is zeker goed dat je het onder de aandacht brengt! En fijn dat je nu weet dat het eigenlijk door zoiets ‘simpels’ komt en het ook heel ‘simpel’ is te verhelpen! Waar botox al niet goed voor is 😉 Hopelijk gaat het bij jou goed helpen en worden de klachten nu veel minder!

    Nu ik dit artikel gelezen heb, vermoed ik dat mijn vriend dit misschien ook wel kan hebben. Hij heeft sinds dat ik hem ken al last van zijn darmen, met als diagnose chronisch ontstoken darmen, maar hij komt er maar niet echt goed vanaf. Hij kan net als jij ook niet boeren, alleen soms wat inwendige luchtoprispingen die er niet uit komen. Dus ik heb hem dit artikel laten lezen en hij gaat een afspraak bij de dokter maken. Hartstikke goed dus dat je het ondanks je onzekerheid gedeeld hebt, want wie weet heb je hem hier heel erg mee geholpen! 😘

    • Romy 26 juli 2024 op 7:25 am - Beantwoord

      Dank je wel voor je lieve woorden! 😘 En wat onwijs mooi om te horen dat jullie iets aan het artikel hadden! Ik duim heel hard mee dat R-CPD ook bij je vriend de oorzaak is en dat het goed te verhelpen is 🙏 Darmklachten kunnen zo vervelend zijn, zeker als je de oplossing ervoor maar niet kunt vinden.

      En mocht hij er vragen over hebben, laat het gerust weten 😊😘

  7. Marjolein 26 juli 2024 op 8:49 am - Beantwoord

    Nou, hier ook een! Ook al jaaaaaren vergelijkbare klachten. Vooral de gekke geluiden, alsof er een kikker in mijn keel zit. Hoe vaak iemand wel niet vraagt of ik honger heb. Maar het is geen knorrende maag! Of dat je het liefst een boer wil laten, maar dat kan ik ook echt niet. Ik vergelijk het gevoel weleens met dat een slok cola verkeerd valt, zo’n pijnlijk gevoel ineens. Maar dan de hele tijd. Veel drinken (en dan bedoel ik geen alcohol) kan ik niet verdragen. En dan inderdaad het gevoel dat alle lucht na een tijdje naar beneden zakt en in m’n darmen blijft hangen. Mijn broek kan ook niet meer dicht na 17 uur. Ik moet zeggen dat het de laatste jaren wat beter gaat, maar ik ga het toch ook eens verder uitzoeken. Dank je wel Romy!

    Oja, bij mij helpt als enige als het echt erg is om plat te gaan liggen. Dan voel ik de lucht wegstromen. Vooral na /tijdens een avondje uit (meer drinken, veel staan) is het vaak echt extreem, dan moet ik gewoon naar huis om te gaan liggen. Komt nu wat minder vaak voor dan toen ik 20 was 😁

  8. Saskia 27 juli 2024 op 9:01 pm - Beantwoord

    Wat fijn dat er eindelijk een oplossing is voor je probleem. Dat is vaak wel het voornaamste. Zelf heb ik geen klachten die hierop lijken en echt al sinds mijn geboorte prikkelbaardarm syndroom. Gelukkig heb ik jaren geleden de goede medicatie gekregen waardoor er nu prima mee te leven is. Dit is helaas niet altijd het geval geweest ^^ Ik ben heel benieuwd hoe de prik is gegaan en of het daadwerkelijk verschil voor je heeft gemaakt. Let’s hope so!

    • Romy 30 juli 2024 op 7:53 am - Beantwoord

      Wat onwijs fijn dat je nu eindelijk de juiste medicatie hebt voor je prikkelbare-darm-syndroom! Ik weet inderdaad wat voor zoektocht het kan zijn als je darmklachten hebt om de goede diagnose én de goede oplossing te vinden. Zo fijn dat deze medicatie wél goed werkt!

  9. Thymo 12 september 2024 op 9:44 pm - Beantwoord

    Hopelijk herstel je snel van de ingreep!

    Ik sukkel al een jaar met mijn maag. Heb alles al geprobeerd, van kiné tot lactosevrij dieet. ”Het zal wel gewoon prikkelbare darmen zijn” hoorde ik constant. ”Je geeft je zoektocht best op”, zei mn huisarts me.

    Uiteindelijk begon ik ook meer en meer te lezen over R-CPD. Heb een nieuwe consultatie gepland volgende week om dit te bespreken.

    Ik ben juist wat bang voor de ingreep. Ik heb zware emetofobie (angst voor overgeven) en wil geen maand lang reflux. Een camera in mn keel zal ook veel mentale voorbereiding vragen.

  10. Arne 13 oktober 2024 op 7:05 pm - Beantwoord

    Hi Romy, ik ben benieuwd naar hoe het nu gaat, maanden na je ingreep. Kan je inmiddels boeren?

    • Romy 14 oktober 2024 op 7:56 am - Beantwoord

      Het gaat inmiddels een stuk beter met mijn klachten 🙂 Ik kan inderdaad boeren nu. Ook merk ik dat de buikklachten veel minder zijn geworden. Ze zijn niet volledig weg, maar wel grotendeels.